Ich selbst bin auch daran erkrankt... aber ich kann euch nicht die 100%ige Definition darüber geben.
Ja, ich habe SMA und ja, ich werde immer schwächer. Irgendwann kann ich mich gar nicht mehr bewegen und wahrscheinlich werde ich oft an einer Beatmungsmaschine sein. Irgendwann. Noch nicht. Muss ich mehr Details wissen? Ändern kann ich doch sowieso nichts.
Ich habe meine Situation akzeptiert und inzwischen kann ich ehrlich sagen: Ich bin einer der glücklichsten Menschen auf diesem Planeten!
Für alle, die trotzdem mehr Informationen wünschen, habe ich einen Text von Frau Univ.- Prof. Dr. Brunhilde Wirth, Universitätsklinik Köln erfolgreich aus dem Internet kopiert:
„Die spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine genetisch bedingte neuromuskuläre Erkrankung, die mit einer Häufigkeit von 1:6000 bei Lebendgeborenen die zweithäufigste rezessiv vererbte Erkrankung beim Menschen darstellt. Jede 35. Person in der Bevölkerung ist Anlageträger für SMA, d. h. die Person trägt zwar ein defektes Gen in sich, ist aber von der Krankheit selbst nicht betroffen, da eine zweite, intakte Genkopie den Defekt ausgleichen kann. Sind bei einem Paar mit Kinderwunsch jedoch beide Partner Anlageträger, besteht für dieses Paar ein 25%iges Risiko, dass ein Kind mit SMA geboren wird. Bei ca. 50% der SMA-Patienten treten erste Symptome schon in den ersten Lebensmonaten auf (SMA Typ I), und die Kinder sterben in der Regel noch vor Vollendung des 2. Lebensjahres durch Versagen der Atemmuskulatur.
Die restlichen 50% der SMA-Patienten weisen mildere Symptome auf, und bei spätem Beginn können Patienten auch über 80 Jahre alt werden. Die Muskelschwäche nimmt kontinuierlich zu, so dass die meisten Patienten mit fortschreitender Erkrankung auf den Rollstuhl angewiesen sind.
Den SMA-Patienten fehlt ein wichtiges Gen im Erbgut, das sog. survival motor neuron Gen (SMN1). Der Verlust des Stoffes, der von diesem Gen gebildet wird (SMN1-Protein), bewirkt den Untergang der Motoneuronen im Rückenmark, wodurch die Muskeln nicht mehr innerviert werden und es zur Muskelschwäche und zum Muskelschwund kommt….“
Wer aufmerksam gelesen hat, weiß nun, das SMA vererbbar ist... auch das versuchten wir bildlich darzustellen. Wir ließen das Model Annika in Fotos "baden" - auf der Suche nach dem Gendefekt... auch wenn es nichts ändern würde.
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| ...nach dem Shooting. v.l.: Anastasia, Annika, Kathrin |
Vielen Dank an das Hotel Mövenpick, das uns ein Hotelzimmer zur Verfügung gestellt hat!
Foto: Anna-Lena Ehlers
Make-Up: Susanna Tomkova mit der Unterstützung des Teams
erst einmal: sehr geile Fotos.
AntwortenLöschenUnd der Text ist toll... dazu möchte ich nur noch sagen, selbst wenn ich es ändern könnten (die SMA) ich würde es nicht. Sie ist ein Teil meiner Identität und ich mag diese Identität.
Wer wären wir ohne unsere SMA?!
Eure Patty
Mädels, ihr seid die größten!
AntwortenLöschenan Patty: Auf Deine Frage, wer Ihr ohne SMA wärt? Meine Antwort: GESUND! Das ist das höchste Gut. Macht Euch doch nichts vor. Ich selbst habe ein behindertes Kind und weiß, wovon ich rede.
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